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Este é Ryan, sobrevivente ao mal de Harlequin... hoje ele pratica Triatlo!
Saiba mais sobre a Ictiose do Harlequin
O mal de Harlequin
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5 comentários:
:O
Eu vi o caso desse rapaz na TV, ainda hoje, no Discovery Home And Health... Um caso de ictiose arlequin... Os famosos olhos vermelhos que dão grande característica à doença nada mais são do que os olhos invertidos. Já foi hospitalizado mais de cem vezes, e houve várias vezes a hipótese de que ele não sobreviveria... Pobre rapaz... São pessoas assim que me fazem acreditar que a humanidade ainda possui chance... Batalhador... Esse tem o meu respeito, com certeza! Além do que... imagine o tanto de preconceito que ele já não sofreu por ser diferente, pobrezinho... :(
Eu vi o caso desse Rapaz chamado Rayan,
não é pobre e nem coitado,apenas um individuo com anomalias, nasceu com características obtidas pela sua patologia. Admiro pessoas assim como Rayan lutador,batalhador e que não se abala com preconceitos raciais.
Meu nome é Fernanda, moro em Suzano SP e sou fonoaudióloga. Conheci um bebe (Rodrigo)com Ictiose Harlequim. Realizei atendimento domiciliar diario devido a Disfagia (dificuldade de deglutição), porem infelizmente Rodrigo nao resistiu as complicações da IH e faleceu aos 11 meses. Mas sem duvida foi um grande guerreiro, lutou bravamente junto com toda equipe medica que o assistiu.
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